Ülemaailmse põletikulise soolehaiguse ehk IBD päeva tähistamine Eestis

18.05.2020

Eesti soolehaiged ootavad enam mõistmist

Homme tähistatakse kogu maailmas põletikulise soolehaiguse ehk IBD (ingl. k Inflammatory Bowel Diseases) päeva, mille fookuses sel aastal on  haigete elu töökohal. Eestis elab arvestuslikult 2500 selle diagnoosiga inimest, maailmas kokku ca 5 miljonit.  Värske uuring näitab, et Eestis elavad soolehaiged vajavad kaasinimestelt ja tööandjatelt palju enam mõistmist.

Eesti Põletikulise Soolehaiguste Seltsi (EPSS) liikmete seas läbiviidud küsitluses vastas  87,5% haigetest, et see mõjutab nende igapäevaelu sh tööl olles. Sinna hulka kuuluvad nii ebameeldivad situatsioonid, piinlikud momendid kui ka töökoha saamise ja hoidmisega seotu. 72% vastanuist kinnitas, et haigus tekitab probleeme suhtlemisel teiste inimestega. Seepärast pigem varjatakse oma muresid nii sõprade eest kui ka töökohal.

81% vastanuist kinnitas, et oma tööandjale ei ole nad julgenud haigusest rääkida. Põhjustena toodi välja nii kartust kaotada töö kui ka kolleegide võimalikku halvakspanu diagnoosi kuuldes. See aga tähendab, et tööandjad ei saa neile töökohtade kohandamise soovile ka vastu tulla.

EPSSi esindaja Janek Kapperi sõnul on haigete jaoks määrava tähtsusega kaasinimeste ja sh tööandjate suhtumine. „ Kui tööandjad mõistaksid, et soolehaige saab töötada täisväärtuslikult vaid mõne olulise parenduse tegemisega, oleks meie elu palju kergem,“ kinnitas ta. „Tihtilugu kaasneb aga diagnoosist rääkimisega halvakspanu ja pigem võetakse haigust kui ebameeldivat segavat asjaolu,“ lisas ta.

Tööandjatel palutakse peamiselt arvestada täiendavate tervisepäevade vajadusega, paindlikuma töögraafikuga ja võimaldama haigele WCle lähemal asuva töökoha kasutamist.  See viimane on haigetele kriitilise tähtsusega ja seepärast alustas selts möödunud nädalal oma liikmetele ka WC kaartide väljastamisega, et aidata neil vajadusel kiirkorras lähimat tualetti kasutada.

Üle maailma valgustatakse IBD päeva puhul ja toetuse märgiks lillaks erinevad märgilised hooned, Eestis on värvuvad sel õhtul lillaks Tallinna Teletorn, Lauluväljaku laulukaar, Rõuge Pesatorn, Tartu Võidu sild ja Kaarsild.  

Crohni tõbi ja haavandiline koliit on krooniline põletikuline soolehaigus. Kõige tavapärasemateks sümptomiteks loetakse kõhulahtisust, veriseid väljaheiteid ja kõhuvalu ning Crohni tõvel kaalulangus. Haigus võib tekkida igas vanuses, kuid tavaliselt haigestutakse noores eas (15‒35 aastaselt). Haigestumise põhjused ei ole teada – arvatakse, et haiguse tekkeks on oluline pärilike ja keskkonnafaktorite koosmõju ning soole mikrofloora eripära. Põletikulist soolehaigust ei ole võimalik ennetada. Enamasti kulgeb haigus ägenemistega ja võib taanduda (remissioon) kas raviga või iseenesest. Haiguse ägenemisetappide ajal võivad õppimis- ja töövõimekus olla piiratud, kuid see viib harva pikaajalise töövõimetuseni.

Eesti Põletikulise Soolehaiguse Selts (EPSS) on heategevuslik organisatsioon, mis tegutseb eesmärgiga  aidata patsientidel lahendada haavandilise koliidi ja Crohni tõvega seonduvaid probleeme ning parendada haavandilise koliidi ja Crohni tõve haigete ravitingimusi ja elukvaliteeti. Eelnimetatud küsitlus viidi läbi EPSSi liikmete hulgas ja selles osales 32 patsienti, vanuses 16-73 eluaastat. Vastajate hulgas oli liikmeid, kes on selle haigusega elanud 6 kuud ja neid, kes isegi 45 aasat!

Infot põletikulise soolehaiguse kohta leiab patsiendiorganisatsiooni kodulehelt:  www.ibd.ee

Foto – Olev Mihkelmaa
Põletikuline soolehaigus
Foto – Martin Ahven