Meie lood – Janeki lugu

Tere Sulle, kes Sa meie ühingu kodulehte uurima oled tulnud!

Räägin Sulle oma loo.

Olen juba üle 20 aasta põdenud Crohni tõbe. Täpse diagnoosi sain 1996. aastal. Mu haigus oli pidevalt ägedas faasis ning aastaid pidin kannatama sellega seoses suuri piinu nii kehaliselt kui vaimselt. Üritasin oma haigust nii palju kui võimalik kõrvalseisjate eest varjata ning sellega kaasnes palju loobumisi, masendust ja lootusetuse tunnet. Kaotasin haiguse läbi suure osa oma elu sellest osast, mida reeglina peetakse inimese parimateks aastateks. Arstid olid mulle tutvustanud küll stoomi rajamise võimalust, kuid tõrjusin selle mõtte endast eemale. Kartsin seda nagu allaandmist ja enda lõplikult invaliidiks tunnistamist. Nüüd, hiljem, on mul väga kahju, et ei saanud toona võimalust suhelda kellegagi, kes oleks võinud mulle jagada oma kogemusi stoomiga ja sellest, kuidas see kannatava haige tavaliste inimeste elu juurde tagasi võiks aidata. Ometi läks nii, et erakorralise lõikuse käigus aastal 2002 rajati mullegi stoom, mille eesmärgiks sellel hetkel oli päästa mu elu. Täna võin öelda, et see operatsioon tegi midagi palju enamat – see andis mulle mu elu tagasi! Tunnistan, et mu enda teadmatus, eelarvamused ja hirmud olid need, mis viisid olukorra nii hulluks, et see lõikus just erakorralisena pidi toimuma. Tänu stoomile olen elus, olen õnnelik, mul on pere, sõbrad ja töö.

Mõne aasta eest hakkasin tundma, et tahan oma lugu teistega jagada. Äkki on kuskil veel keegi, kelle elu sarnaneb minu omale sellel ajal, kui oma haiguse käes üksi piinlesin? 31. detsembril 2014 andsin endale uusaastalubaduse, et tulen “kapist välja”. Tegin seda sõprade ja tuttavate suureks üllatuseks oma Facebooki seinal. See oli esimene kord, kui ma avalikult oma haigusest rääkisin. Kommentaarid ja “laigid” mu postituse all olid julgustavad ja vabastavad ning tänaseks võin vabalt oma kogemusi kõigi teemast huvitatutega jagada.

Lisaks sellele sattusin 2015. aasta kevadel ühele Crohni tõbe ja haavandilist koliiti tutvustavale infopäevale ning otsustasin seal algatada põletikulise soolehaiguse patsiendiühingu loomise. Leidsin inimesi, kes olid valmis end uue patsiendiühinguga siduma ning tänaseks on meil olemas MTÜ Eesti Põletikulise Soolehaiguse Selts, oma koduleht, kontaktid samalaadete organisatsioonidega maailmas ning regulaarsed kokkusaamised saatusekaaslastega.

Seega, kui Sa tead oma tutvusringkonnas kedagi, kellel võib sama probleem/haigus olla, siis julgusta teda meie seltsiga ühendust võtma!

Koos on kergem! Kõige hullem on, kui inimene oma murega üksi jääb.